​Ma le hanno detto che lei ha l’endometriosi?

È la sera del 14 febbraio 2011, sono l’ultimo appuntamento della giornata di una ginecologa.
Avevo bisogno di un paio di indicazioni per la terapia di una banalissima candida di cui non ho mai sofferto.

Fast forward al 1° aprile dello stesso anno, e sto tornando a casa dopo il ricovero per un intervento chirurgico a cui hanno voluto sottopormi con velocità perché l’endometriosi stava per entrarmi nel colon, rischiando di trovarmi con una resezione intestinale o con una stomia.

L’endometriosi è la presenza di un tessuto simile all’endometrio (quello che si sfalda durante la mestruazione) nella cavità pelvica. È un tessuto che sanguina dentro il tuo addome quando hai le mestruazioni. Forma cisti, noduli e aderenze e si può attaccare ovunque: ovaie, tube, intestino, vescica. Ci sono casi in cui si infiltra perfino nel diaframma e nei polmoni.

Avevo 29 anni, ero al terzo anno della scuola di specializzazione in psicoterapia, e a giugno di quell’anno mi sarei sposata. Per i precedenti 15 anni avevo girato non so quanti ginecologi perché le mestruazioni e l’ovulazione erano dolorosissime (dolori allo stomaco, dolori alla schiena, gambe che tremavano).
Avevo dolori alla minzione e alla defecazione, dolori durante i rapporti sessuali.
Il mio intestino faceva le bizze.
Le mestruazioni erano assurdamente abbondanti (durante gli accertamenti si è scoperto che era dovuto all’adenomiosi, una forma di endometriosi che attacca le parti interne dell’utero).

Ma tutti/e i/le ginecologi/he che mi hanno visitata nel corso degli anni non mi prendevano sul serio o formulavano diagnosi fantasiose mai corroborate.

Ovaio micropolicistico.
Hai l’utero retroverso, dormi a pancia in giù e ti passa.
Non hai nulla, sei stressata.
Le donne sono fatte per soffrire, fattene una ragione.

Non si conosce ancora la causa dell’endometriosi, non esiste, quindi, una cura. L’escissione completa chirurgica sembra essere la migliore speranza, ma nessuno può essere sicuro che durante l’intervento sia asportata del tutto.

Siamo 3 milioni con l’endometriosi in Italia, 170 milioni in tutto il mondo, eppure ogni caso è diverso dall’altro.
Ci vogliono in media dai 7 ai 10 anni per avere una diagnosi.
Nel frattempo, ti logori nel dolore e nell’incomprensione di tutt*.

Si calcola che il 30% di casi di infertilità in Italia siano dovuti all’endometriosi, ma la malattia non è solo questo. Ti porta via dalla tua vita sociale, ti sottrae al lavoro. Ti fa spendere soldi perché è vero che da un paio di anni abbiamo l’esenzione per alcuni esami (solo se sei al terzo e quarto stadio), ma i farmaci e gli integratori non te li passano. Per molte persone, prima o dopo l’intervento, la strada è quella della menopausa farmacologica per qualche mese.

Se ti va meglio, puoi valutare, come ho fatto io, l’assunzione di un estroprogestinico o progestinico continuativo. Non cura nulla ma tiene a bada i sintomi e dici addio alle mestruazioni (fantastico!), se riesci a convivere con gli effetti collaterali.

Purtroppo, a volte un intervento non basta, e alcune persone lasciano sul tavolo operatorio le ovaie, le tube, pezzi di vescica. Se ne escono con stenti agli ureteri, il neuromodulatore, devono farsi autocateterismi per fare pipì, hanno una stomia.

Dopo l’intervento mi ci sono voluti 3 anni (con una bella psicoterapia nel mezzo) per capire cosa mi fosse successo e per realizzare che avevo una malattia cronica, che era ancora con me perché non mi avevano pulita bene durante l’intervento.
Ad oggi ho guadagnato anche una tiroidite di Hashimoto e la fibromialgia.

Quando ti lasciano per più di 15 anni nel dolore costante, diventa una parte di te.
Poi devi imparare a fare lo slalom tra gli sciacalli della cronicità: guru e sedicenti luminari che promettono di curarti con i ritrovati più fantasiosi (e costosi).

Per un po’ ho abbracciato anche io la narrazione prevalente tra chi convive con l’endometriosi: la chiamano la bestia, la bastar*a.

Ad un certo punto, però, mi sono rotta le biglie di sentirmi in lotta con il mio corpo, con me stessa. L’endometriosi è una coinquilina invadente, ma da quando ci ho fatto pace, anche il dolore che provo quotidianamente non fa più paura.

La strada della convivenza con la cronicità è fatta di tanti cammini, di cicli che ritornano.
Una delle cose mi ha aiutato a risentirmi me stessa sono stati i tatuaggi.

La foto che ho scelto per questo racconto è di uno dei tanti che tratteggiano la mia pelle. È frutto della sensibilità di Elena Padoan. Ha scelto lei l’anemone per questo disegno. Io ci ho messo la scritta “Are you ready to be strong?”, che è la frase che pronuncia Buffy Summers quando decide di piantare un paletto nel cuore del patriarcato, ribellandosi alle regole tramandate da millenni per condividere il suo potere con chiunque altra potenziale cacciatrice, perché il male non si può sconfiggere da sol*.

A chi ha appena ricevuto la diagnosi di endometriosi, voglio dire “Non sei sol*”.
Siamo un esercito di persone agguerrite che stanno rompendo le biglie alla medicina da anni affinché si sveglino, trovino una cura e soprattutto comincino ad ascoltarci e ci trattino con empatia e umanità quando troviamo la forza di andare a raccontare come stiamo.

Un’ultima cosa, non per importanza, di questo papiro: l’endometriosi NON è una malattia delle ragazze e delle donne perché colpisce anche non binary e uomini transgender.
Impariamo ad usare un cavolo di linguaggio inclusivo, e non dimentichiamoci per strada le persone.

Se l’endometriosi ti insegna qualcosa, è che non c’è dolore più grande di non essere vist*.

Sara Colognesi